“70万元买一种药,国外相对国内便宜"

大唐棋牌游戏日前,网络传播了"治疗罕见疾病‘脊肌萎缩’的特效药需要‘700000元一天’的价格,而国内价格远高于国外,引起了社会的关注。

脊髓性肌萎缩症"是什么?诺塞纳钠注射液是什么药物?为什么药物如此昂贵?在国内外市场上,这种药物的价格真的很不一样吗?国内病人的价格预计会下降吗?记者就此展开了调查。

聚焦1:什么是脊髓性肌肉萎缩?

大唐棋牌首页据国家儿童医学中心和北京儿童医院神经内科主任医师陆俊兰介绍,脊髓肌萎缩症(SMA)是一种儿童致命性疾病,80%的I型患者不能活到2岁以上。II型患者行走困难,常伴有严重的肺炎并发症。III型不影响患者的预期寿命,但患者将失去力量,给他们及其家人带来巨大的疾病负担和精神痛苦。

湖南儿童医院神经内科副主任医师吴立文说,这种疾病以脊髓和下脑干运动神经元的退化和丧失为特征,是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。

专家说,我国新生儿SMA的发病率约为1:6 000~1:10 000。目前,SMA患者超过3万人,但新生儿中致病基因携带率约为1:50,这是非常危险的,因此开展大规模产前筛查是非常重要的。

焦点二:诺西丁钠注射液是什么药?

专家表示,诺昔南钠注射液是治疗婴幼儿和成人脊髓性肌萎缩症的反义核苷酸,也是中国第一种批准用于治疗脊髓性肌萎缩的进口药物。医生通过鞘内注射(通过腰穿向身体注射药物)给患者提供药物。

吴立文告诉记者,儿童确诊后应尽快服药:第一年注射六针,头两个月注射四针,每四个月注射一针。

吴立文说,一些儿童注射后有一定程度的恢复。湖南一名2岁和11个月大的儿童诺罗于5月开始注射该药物,并注射了四次。经过治疗,黑儿的运动能力恢复良好。

诺西丁钠注射液在治疗方面确实是有用的,但它并不能完全扭转这种状况。"陆俊兰提醒说。

焦点3:为什么药物如此昂贵?

记者了解到,南沙生钠注射液于2019年获准进口上市,不包括在医疗保险中,由患者自费负担。在中国,单位药品的价格为699700元。

根据新修订的2019年"药品管理法",药品价格不再由政府定价,而是主要由市场调节,并通过集中招标和购买医疗保险发挥作用。南开大学法学院副院长、药物法学专家宋华林表示,罕见患者数量少,临床不确定,药物研发成本高,药品价格高。个别药品企业往往由于技术领先而获得定价的主导地位,这并不一定违反我国的反垄断法或相关的药品监管法律法规。

他认为,罕见疾病一再引起关注的深层次原因是,目前各类医疗保险覆盖的罕见疾病种类有限,现阶段我国的商业医疗保险还有待完善,罕见患者的医疗需求难以充分满足。

(责任编辑:大唐棋牌首页)

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